Come i videogiochi VR esplorano i sintomi e la frustrazione delle malattie neurologiche - articolo
Dalle app mediche ai giochi indie.
Mary è affetta da demenza e vive a Belmont View, una casa di cura nell'Hertfordshire. Angosciata e disorientata viene condotta con attenzione, da parte del personale sanitario, su una comoda sedia. Una volta sistemata (anche se ancora visibilmente agitata), le viene posizionato sulla testa un visore per la realtà virtuale.
"Ooh, guarda lì", dice subito con meraviglia. Mary è seduta su un diorama virtuale di una località marittima. L'effetto sul suo umore è eccezionale: in poco tempo, si mette a cantare "I Do Like to be Beside the Seaside".
I videogiochi e la tecnologia ad essi collegata, come questa esperienza per VR, sono utilizzati in tutto il mondo come supplemento ai trattamenti (o per comprendere meglio) i disturbi neurologici. Le malattie neurologiche coinvolgono il cervello, il midollo spinale e i nervi, con una conseguente ampia gamma di sintomi fisici, cognitivi ed emotivi. Nelle ultime settimane, ho parlato con diverse persone coinvolte nell'applicazione della tecnologia dei videogiochi ai disturbi neurologici e tutti hanno avuto una storia affascinante da raccontare.
Mary è presente in un video promozionale dedicato all'esperienza ImmersiCare, assieme ad altri residenti della casa di cura che la descrivono come “meravigliosa” e “fantastica”. “È sempre molto emozionante guardare le persone mentre vivono quest'esperienza, perché le rende felici”, dice Alex Smale, CEO di ImmersiCare. “Qualche mese fa, ho trascorso circa tre ore e mezza guidando fino a Southampton… sette ore di guida per soli 30 minuti di esperienza effettiva da dare alle persone. E ne è valsa davvero la pena.”
Una tipica sessione di ImmersiCare dura 20-25 minuti, durante i quali, il paziente sperimenta tre diverse scene in realtà virtuale. (Gli assistenti sanitari sono sempre presenti, per assicurarsi che il paziente sia a proprio agio e non sia mai in alcun modo turbato). “Non c'è niente che si avvicini alla soddisfazione e alla stimolazione che produce la VR con così poco stress e difficoltà”, spiega Smale. Oltre ad eliminare lo stress dello spostamento fisico del paziente, sono disponibili degli scenari impossibili da offrire nella realtà, per ragioni di costo o praticità, come nuotare con i delfini o andare nello spazio. Il senso di calma che si diffonde durante l'esperienza in VR può durare per il resto della giornata, persino durante la notte. Non sorprende che molti residenti si godano le sessioni quotidianamente.
Demenza è un termine che comprende diverse patologie, come l'Alzheimer, la Sindrome di Benson, l'Afasia Progressiva Primaria e altre ancora. I sintomi precisi variano da persona a persona, ma ciò che le accomuna tutte è rappresentato da una significativa perdita della memoria. Sono comuni anche la confusione e gli sbalzi d'umore, così come l'incapacità, da parte dei pazienti, di riconoscere i familiari e, nelle ultime fasi, anche se stessi. Muoversi in ambienti precedentemente familiari, usare oggetti quotidiani o comunicare con gli altri, con la demenza, diventano tutti compiti estremamente impegnativi o addirittura impossibili.
Frustrazione e depressione sono sintomi molto comuni in chi vive con la demenza. Il sistema ImmersiCare cerca di aiutare ad alleggerire questa condizione. Vedere nel video promozionale uno dei partecipanti piangere letteralmente di gioia quando si toglie il visore è una scena che non dimenticherò presto. Un viaggio così rapido e semplice, anche se temporaneo, lontano dalla casa di cura è qualcosa che solo la realtà virtuale può permettere. È, come un altro partecipante nello stesso video la descrive, “come una vacanza gratis”.
Per quanto sia meraviglioso vedere persone come Mary trarre beneficio da un'esperienza terapeutica simile, è estremamente difficile immaginare esattamente cosa significhi vedere il mondo attraverso i suoi occhi. I sintomi della demenza non sempre sono visibili e sono anche difficili da spiegare a chiunque non ne abbia mai fatto esperienza. I videogiochi possono avere un ruolo importante per riuscire potenzialmente a porre rimedio a questa mancanza.
3-Fold Games spera di poterlo fare con il suo primo gioco, Before I Forget. Ancora in fase di sviluppo, mette il giocatore nei panni di Sunita, un personaggio immaginario affetto da demenza. Il giocatore sentirà la sua frustrazione, vedrà le sue allucinazioni e scoprirà insieme a lei la vita che ha vissuto.
La narrative designer Chella Ramanan spiega così il concetto che sta dietro al titolo: “Si tratta di un gioco di esplorazione narrativa, incentrato su una donna che soffre di demenza. Noi la guidiamo per casa, interagiamo con gli oggetti e quando li raccoglie, questi fanno scattare un ricordo”. Lavorando con i professionisti del settore medico David Codling e il dottor Donald Servant, il piccolo team di 3-Fold si sta sforzando di rendere l'esperienza il più autentica e rispettosa possibile.
Ramanan racconta con orgoglio una sezione di gioco che i medici hanno trovato particolarmente rappresentativa della malattia: “C'è una sequenza in cui Sunita vuole andare in bagno, ma ha dimenticato dove si trovi”, dice. “Il giocatore quindi si dirigerà verso una porta che non ha mai visto prima. Ma ogni volta che la aprirà, lo riporterà nello stesso posto. Questo fa comprendere la confusione della protagonista che non sa dove conducano queste porte. È davvero interessante osservare i giocatori che si trovano ad affrontare la frustrazione del non sapere cosa stia accadendo.”
"Questo è di solito ciò che si cerca di evitare in un videogioco, ovvero di frustrare i giocatori, ma ovviamente in questo caso è necessario per comprendere cosa sia la demenza.”
La frustrazione però non è l'unica reazione che questa build sta provocando. Una volta terminata la demo, le persone spesso diventano molto emotive, ricordano i propri cari che vivono con la demenza o che se ne sono andati. Claire Morley, programmatrice e 3D artist, afferma che queste reazioni sono state “abbastanza intense, ad essere onesti, e la cosa ci ha molto lusingati perché siamo riusciti a realizzare qualcosa in grado di suscitare questo tipo di risposta. Questo ci dà conferma della necessità di ciò che stiamo facendo.”
Ramanan è d'accordo, e afferma che stanno lavorando per raggiungere l'obiettivo di far comprendere alle persone che coloro che vivono con la demenza non sono soltanto la loro malattia. “Sono persone fatte di tutto un mondo di esperienze che includono le amicizie, la famiglia, le relazioni, le carriere, le speranze e i sogni.”
Sebbene si tratti di un videogioco nel senso tradizionale, Before I Forget ha il potenziale per essere educativo nel mondo in cui soltanto un gioco o un'esperienza simile può fare. “Possiamo fare cose irrealizzabili in un film o in un libro, ovvero giocare con il senso del controllo del giocatore”, dice Ramanan. E questo ponte di collegamento che riesce a creare la tecnologia dei videogiochi non riguarda soltanto le persone che vivono con la demenza, ma tutte quelle sensazioni che vanno a turbare il nostro senso del controllo.
La sclerosi multipla è una malattia che colpisce il sistema nervoso centrale, costituito dal cervello e dal midollo spinale. I sintomi variano moltissimo, ma spesso includono difficoltà a camminare, rigidità muscolare e spasmi, problemi di coordinazione, vertigini, affaticamento e difficoltà ad elaborare informazioni visive. Non è una malattia terminale, ma non è curabile ed è progressiva. A causa della vasta gamma di sintomi che la sclerosi multipla può portare e alla grande variabilità del modo in cui colpisce le persone, questa malattia è molto difficile da comprendere.
Enter Merck ha creato la MS Inside Out. Si tratta di un'altra esperienza VR, con una versione sensoriale completa che include stimoli esterni e una versione più tradizionale in cui vengono riprodotti alcuni dei sintomi più comuni della sclerosi multipla.
Andrew Paterson, responsabile di neurologia ed immunologia nell'azienda Biopharma di Merck, spiega che l'esperienza è molto efficace e il suo utilizzo non è limitato ai membri del pubblico, ma viene impiegata anche per educare i neurologi e altri professionisti medici sulla malattia che stanno trattando. Sono in arrivo però ulteriori esperienze per la sclerosi multipla, ma anche per altro. “Abbiamo scalfito soltanto la superficie del potenziale che potrebbe avere la realtà virtuale”, afferma.
Sebbene si tratti di un prodotto realizzato e pensato per l'industria sanitaria, MS Inside Out presenta delle analogie con i videogiochi tradizionali, in quanto offre due diverse “storie” da sperimentare sfruttando la grafica generata dal computer. Andrew ce ne dà un esempio partendo dal racconto di “Tom”, per il quale anche una semplice azione come prendere uno spazzolino da denti diventa una sfida a causa della coordinazione motoria necessaria. “L'utente col visore proverà a prenderlo, ma in realtà non ci riuscirà. E subito la cosa diventerà molto, molto frustrante. Non puoi fare esattamente ciò che i tuoi occhi e il tuo cervello di stanno dicendo di fare. Quello che viene mostrato sullo schermo non è sincronizzato con le tue azioni. Quando lo abbiamo testato e lo abbiamo mostrato ai pazienti che vivono lo stesso tipo di esperienza, hanno affermato che si trattasse di una buona rappresentazione di ciò che provano quando cercano di svolgere le attività quotidiane.”
Sebbene elementi meno tangibili, come l'euforia e la fatica non siano ancora rappresentati con la VR, Merran Boyd, che vive con la sclerosi multipla, concorda sul fatto che la sua esperienza con MS Inside Out sia riuscita ad emulare efficacemente molti dei suoi sintomi. “Ha dato un buona visione d'insieme di alcuni dei sintomi che affronto quotidianamente, cose come i disturbi visivi, la vista sfocata… Penso che sia riuscito a dare un'esperienza realistica dei sintomi che prova un malato di sclerosi multipla, oltre a riuscire a far entrare chiunque nella sua logica quotidiana.”
Merran Boyd ha poi raccontato che da quando il marito ha provato quest'esperienza, è riuscito ad avere una maggiore comprensione della sua vita quotidiana e, più in generale: “Penso che sia un bene per le persone affette da SM poter vedere alcuni sintomi che loro non provano, ma che altri invece sì. È utile però anche per chi non ha la SM, per capire quello che gli altri stanno cercando di comunicare.”
Merran Boyd e altre milioni di persone che hanno a che fare con malattie neurologiche, vivono il mondo da una varietà di angolazioni che ciascuno di noi potrebbe trovarsi a condividere. Ad esempio, una recente ricerca suggerisce, come riporta The Guardian, che oltre un terzo degli uomini e quasi la metà delle donne, sono a rischio di sviluppare malattie come la demenza o il morbo di Parkinson, o di avere un ictus. Se aggiungiamo poi il fatto che si stima che oltre 100.000 persone attualmente vivano con la sclerosi multipla soltanto nel Regno Unito, ed esistono una miriade di altre malattie neurologiche che non abbiamo citato in questo articolo, si inizia a delineare un quadro più chiaro di tale condizione.
ImmersiCare è la dimostrazione del potenziale terapeutico che possiede la tecnologia dei videogiochi quando si tratta di malattie del genere, un potenziale che ha appena iniziato ad essere sfruttato. Riuscendo a dare a persone come Mary un mondo virtuale come quello che abbiamo descritto, il confine invalicabile tra limiti fisici e desiderio di potersi trovare in ambienti così nuovi ad intervalli regolari, e senza alcuno stress, viene miracolosamente superato. Allo stesso tempo, mondi virtuali come quelli creati da 3-Fold e Merck offrono la possibilità di sperimentare che cosa significa vivere con delle malattie neurologiche, con tutta la frustrazione che esse comportano.